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北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心
公司规模: 1 - 49人
公司性质: 社会团体
所属行业: 咨询/中介机构
所在地区: 北京-西城区
公司福利: 双休 工作餐 五险一金 带薪年假
团队
黄欢,女,82年生,2005年确诊为罕见病特发性肺动脉高压,后经肺移植手术治愈。对疾病症状及患者群体十分熟悉,自2007年起开始接触康复治疗,2011年开始大量翻译、整理国外有关康复治疗的最新进展,并通过康复治疗获益。曾参与“蓝唇新生计划”、“蓝唇小课堂”及“中国肺动脉高压患者生存状况调查”等项目的策划与执行,作为机构负责人参与了福彩2014年两个入选项目的设计、实施和评估。2013年受邀在由中华医学会主办的全国肺血管病学术会议上发表演讲,2014年作为中国唯一的肺动脉高压患者组织代表参加了美国肺动脉高压科学大会并发表主题演讲。
北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心创始人之一,执行主任。曾在军队和政府机关工作多年,2010年因拍摄纪录片《慢步人生》与肺动脉高压患者黄欢相识,并以志愿者身份加入到肺动脉高压公益工作中。2011年与黄欢联合发起成立爱稀客文化中心,与中央电视台等媒体合作,成功策划肺动脉高压相关电视节目及新闻报道,极大地提高了肺动脉高压公众认知度。2012年,代表中国肺动脉高压患者组织参加第十届世界肺动脉高压科学大会并参与投票将5月5日确定为世界肺动脉高压日。